Un pas de côté | Le mythe de la « réparation » du handicap
Et si on profitait de cette fin de semaine pour faire un pas de côté ? L’occasion d’observer comment la Culture nous invite à réfléchir sur le handicap et sur la vision qu’en a notre société. On ouvre le ban de cette série avec un premier ouvrage qui nous interroge sur la déficience intellectuelle.
À l’heure où les projets d’implants neuronaux (je pense à l’actualité atour de Neuralink) promettent de « réparer » nos fonctions cognitives, un chef-d’œuvre de 1959 vient nous tendre un miroir profondément dérangeant : Des fleurs pour Algernon de Daniel Keyes.
Pour le pitch : le roman prend la forme du journal intime de Charlie Gordon, un homme de 32 ans né avec une déficience intellectuelle. Je vous passe les détails que l’auteur nous dépeint de sa vie mais ce Charlie se trouvait facilement à la « marge » malgré sa la volonté de bien faire. Un jour, il accepte de subir une opération chirurgicale expérimentale du cerveau. Vous vous en doutez, l’intervention est un succès scientifique vertigineux : Charlie devient un génie absolu. Ce qui est interressant ici, c’est qu’ensuite, à mesure que ses capacités cognitives explosent, il découvre avec violence la cruauté du monde valide qui l’entoure. Il réalise que ses anciens collègues ne riaient pas avec lui, mais de lui. Surtout, il comprend que les médecins qui l’ont opéré ne le considéraient pas comme un être humain à part entière avant l’opération, mais simplement comme un « sujet d’expérience » à « corriger »…
A la lecture de ce livre, on se rend compte que cet homme n’était pas malheureux en raison de sa déficience intellectuelle. Il souffrait du rejet et de la condescendance d’un monde incapable d’accepter sa différence. L’opération médicale n’a pas rendu la société plus humaine ; elle a simplement forcé Charlie à en voir la laideur.
Face à l’actualité des puces cérébrales qui promettent d’effacer les déficits neurologiques, d’augmenter nos capacités, ou de nous « corriger », ce livre soulève une question sociétale et philosophique capitale :
Pourquoi cherchons-nous à tout prix à « réparer » la différence ?
Sommes-nous capables d’accorder de la valeur à un être humain sans la mesurer à sa productivité ou à son efficience intellectuelle ?
L’intégration doit-elle passer par une modification de l’individu pour le faire rentrer dans le moule, ou par une évolution de la société pour qu’elle apprenne enfin à accueillir la vulnérabilité ?
Chez THransition, nous le voyons chaque jour dans nos missions de conseil, d’accompagnement au maintien dans l’emploi et de formation auprès des employeurs : le véritable défi n’est pas de chercher à transformer les personnes en situation de handicap pour les « normaliser », mais d’agir sur la culture managériale, l’écoute et l’organisation du travail.
L’innovation technologique est une alliée précieuse lorsqu’elle sert la compensation. Mais elle ne doit pas devenir un prétexte pour masquer l’incapacité d’un collectif à faire de la place à la singularité. Le véritable progrès inclusif réside dans l’adaptation de nos environnements professionnels et dans l’élargissement de notre empathie collective.
Et vous, dans vos organisations, comment favorisez-vous un environnement de travail qui accueille la différence sans exiger la conformité ?
Bon week-end à tous, sous le signe de la réflexion et de l’inclusion.
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